Quer ajudar também???

     Ter ido lá na Costa Rica e ajudado no programa de fez realmente querer participar daquele esforço.  O que aquelas pessoas fazem para as crianças é vital e realmente maravilhoso.  Eles mudam a vidas das crianças.

    Entretanto, o programa precisa de doações no seu dia a dia e eu achei que poderia ajudar iniciando uma campanha para arrecadar recursos para ajudar na construção do novo albergue em Perez Zeledon.  Esta nova estrutura vai permitir que eles atenda mais crianças na área, melhorando imensamente a infra-estrutura que eles tem lá.

    Estou pesquisando maneiras mais fáceis de arrecadar recursos ara eles.  Muito provavelmente faremos isto a partir de um website, para alcançar o máximo de pessoas.  Vocês receberão o link para esta página em breve.

Beijos,

Mariana

Don Esquivel, o doador do terreno do novo prédio, e nós

 

   

O Grupo

    Agora que já contei sobre algumas das crianças com quem convivi por lá, vou contar-lhes também um pouco sobre o grupo de profissionais que nos recebeu e que fazem este programa possível a partir do seu árduo esforço.



     Quando chegamos no endereço do albergue em San José Laura foi a primeira que nos recebeu.  Ela é muito ativa no programa como coordenadora do centro na capital.  Ela está constantemente em busca do conforto das crianças, buscando fazer a atmosfera do albergue tão acolhedora quanto possível, sem perder o foco na eficácia dos trabalhos.

     Maria de los Angeles é a presidente do programa e agora está trabalhando em dobro.  Além de supervisionar o albergue em San José, ela agora toma conta também da construção do novo prédio e Perez Zeledon. 

     Nas duas regiões que visitamos o time de profissionais que executa  trabalho é composto de uma psicóloga, uma enfermeira e um(a) médico(a).



     O Doutor Irola aperfeiçoou-se fora da Costa Rica na área de Cuidado Paliativo (veja um de seus trabalhos publicados em  http://ajh.sagepub.com/content/27/7/456.full.pdf).  Ele é uma pessoa serena e reconfortante para os pacientes s suas famílias.  Junto com o trabalho clássico de medicina, ele está sempre buscando alternativas para terapias com as crianças, como trabalhos em arte ou atividades com animais (cachorros), que parecem ajudar muito os pacientes. 

    Angelita, a enfermeira do grupo em Perez Zeledon, é uma pessoa muito alegre.  Ela se comunica muito bem com as crianças e suas famílias, sempre sorrindo e buscando o lado positivo das coisas, sendo generosa e motivadora.  Na semana após nosso retorno, ela participou de uma campanha de doação para ajudar as vítimas de cancer, doando 30 cm do seu cabelo!  Ela frequentemente dirige a caminhonete até as casas.  Angelita percebe que o processo é mais complexo do que simplesmente ajudar as crianças e ela sabe que isto às vezes requer uma mudança de hábitos.  Na reserva indígena, por exemplo, era ela quem tomava a iniciativa de conversar com os pais sobre controle de natalidade e com as garotas sobre a necessidade de tentar evitar a gravidez em idade muito jovem.




    Marlene é a psicóloga do grupo e alterna na direção da caminhonete com Angelita, o que também é um trabalho árduo e stressante.  Ela se juntou ao programa após acolher em sua casa a filha de um amigo, acometida de cancer, que faleceu logo a seguir lá mesmo.  Durante este período, ela e seu marido criaram uma ligação tão forte com a garota que ela sentiu a necessidade de ajudar outras crianças em situação semelhante.   Ela queria dar às crianças doentes melhores condições de vida, como fez com aquela garota.  Marlene é muito grata àquela primeira garota, por ter lhe trazido para o programa de Cuidado Paliativo.

   Doutora Alejandra é a médica do grupo, além de manter o bom humor de todos em constantes brincadeiras ao longo do dia.  Esta aparência brincalhona se transforma em eficiência tão logo ela se aproxima do seus pacientes.  Sem cansaço ela entrevista os pais, pacientemente explica a eles os detalhes de tomar conta de cada criança especial.  E ao fim do dia ela ainda está com a mesma energia da manhã!  Então ela vai pra casa para começar sua segunda jornada, tomando conta de suas duas filhas, gêmeas.

     Sonia, a secretária em Perez Zeledon, assegura que o Albergue esteja sempre em ordem enquanto os 'doutores' estão visitando os pacientes.  Ela é muito receptiva e fez questão de nos atender em todos nossos pedidos. 


    O grupo todo é muito maior do que estas pessoas, claro, mas foram com eles que passamos a maior parte de nosso tempo e que se esforçaram para fazer nossa estadia especial.  Fico imaginando como isto é realidade também para as crianças no programa

    Cada visita que fizemos com eles, independente de às vezes não terem nunca antes encontrado a família da criança, sempre pareceu um encontro de velhos conhecidos.  E após aquela primeira visita, eles sempre foram capazes de reconhecer cada criança, apesar de cuidarem de quase mil pacientes.  

    Na nossa última noite em Perez Zeledon nós testemunhamos mais uma vez a generosidade do povo da Costa Rica: o grupo do albergue nos ofereceu um jantar na casa de Angelita, preparado por todas.  Estamos muito agradecidos a todos por fazer nossa experiência aqui na Costa Rica tão completa
.

Beijos,

Mariana

Ainda nas montanhas...

    Pudemos de novo sentir a generosidade do povo da região durante nossa segunda visita.  Quando chegamos na casa todos já tinham terminado de almoçar, mas tão logo perceberam que nós ainda não tínhamos comido, eles insistiram em nos fazer um almoço caseiro.

    Enquanto examinávamos o garoto, as moças da casa revezaram no preparo de uma refeição deliciosa!

    J. tem 20 anos e ter paralisia cerebral, provavelmente por problemas no parto.  Ainda que cada um da família tem seu papel e tarefas bem estabelecidos, eles toma conta de J. em conjunto, garantindo que ele tenha todo o cuidado de que necessita.





   Pelas paredes da casa estão fotos de todos da família, mostrando o crescimento e conquistas de todos os irmãos.  De J., claro, não existem muitas.  É evidente o quanto sua vida foi limitada.




    Logo após a consulta nós fomos para a mesa saborear um almoço tardio, antes de nos dirigir de volta a Perez Zeledon.  O caminho de volta foi longo, mas com uma linda vista da paisagem montanhosa.

Beijos,

Mariana

Uma outra Los Angeles

    No nosso último dia na região nós dirigimos por mais de duas horas para chegar ao pueblo de Los Angeles, situado no topo das montanhas a oeste de Perez Zeledon.

    Para achar a casa do primeiro garoto que íamos visitar, tivemos que subir de carro por uma trilha muito inclinada e sinuosa, com o carro derrapando na terra com pedregulhos.



    Quando nós chegamos lá em cima vimos, mais uma vez, os avós tomando conta de M., um garoto que tem artrite progressiva.




    Se um carro com tração 4 rodas teve dificuldades para subir pela ladeira que leva à sua casa, imagine como é para aquele garoto fazer isto pelo menos duas vezes por dia.  Exatamente por esta dificuldade é que ele largou a escola e quase nunca anda pela vila.

   M. é um garoto bonito que aparentemente está sendo muito bem cuidado pelos seus avós.  Quando a Doutora Alejandra lhe perguntou qual nível de dor ele sentia, numa escala de 1 a 10 ele, respondeu 1.  A sua avó então disse que em alguns dias ele até corre pra lá e pra cá por um bom tempo antes de começar a reclamar de dores.  Infelizmente, a condição dele é progressiva.

    A casa deles era muito organizada e limpa, mas não escondia fato que eles lutam muito para levar uma vida muito modesta.  O que não os impediu de nos presentear com uma penca de plátanos quando saíamos.

Beijos,

Mariana

Reserva indígena, final.

    Como em tantas outras casas, e não diferente na reserva indígena, a avó de A. tomava conta dele quando chegamos.  Ela não ensinou Espanhol a ele ou às outras crianças, e apenas se comunicavam em seu dialeto. Na casa estavam apenas os avós e as crianças.  Os pais estavam fora trabalhando.

   A. é um garoto pequeno e tímido que sofre de uma doença de pele congênita.  Seu tratamento mesmo nas condições de um hospital já seria complicado, imagine então como é em uma casa de tábuas de madeira sem água corrente, distante 3 horas da cidade mais próxima.  Acho que isto se afasta bastante do que seria ideal para ele...  Ele estava sob os cuidados da equipe do Cuidado Paliativo desde que nasceu.

    Aquele garotinho meigo parecia estar amedrontado com nossa presença.  Quando dava a ele alguns brinquedos, ele sempre olhava para sua avó com uma expressão confusa e surpresa.  Ele não entendia o que estava se passando e minhas explicações em Espanhol não ajudavam...  Marlene insistiu com a avó para que ensinasse Espanhol para ele, para que ele possa se relacionar melhor com as pessoas.  Ainda que as tradições e culturas sejam sejam importantes, a sobrevivência da comunidade indígena em isolamento é muito difícil nas condições em que vivem, e alguma integração é necessária.

    Esta foi nossa última visita na reserva indígena.  De lá voltamos para a estrada, pois nosso caminho de volta a Pérez Zeledón era longo. (veja abaixo outras fotos de nossa visita lá).

Beijos,

Mariana

Tudo de volta!

 A vovó ajuda até na hora de ir pra aula...

Voltando da escola

 Nem sempre os caminhos são fáceis

Amigos!

Comunidade indígena, continuação...

    Quando saímos da primeira casa que visitamos, parecia que toda a comunidade já sabia que estávamos por lá.  Mas para achar a segunda casa ainda precisamos levar conosco Maurício, o pai do primeiro paciente.  Ele foi no carro da equipe do Cuidado Paliativo e nos orientou até que chegamos na casa de M. uma meia hora depois.

     Uma pequena multidão nos esperava na casa enquanto a avó tomava conta da criança.

    Temperatura, batimento cardíaco, oxigenação e peso. Depois começa-se um longo questionário sobre o que e quanto a criança tem comido, como tem tomado os remédios, muitas perguntas e orientações sobre o caso específico da criança, até que finalmente marcam a próxima consulta ou visita.  Esta era a rotina básica dos profissionais com a qual já estávamos acostumados agora.  

     Quando já estávamos de saída, a mãe da criança, alertada sobre a nossa presença na sua casa, apareceu do nada e esbaforida. 

    Testemunhamos então uma outra tarefa realizada pela equipe do Cuidado Paliativo.  A mãe da criança, que parecia ter menos que 20 anos, não sabia dizer sua idade correta nem sabia ler.  Ela ficou completamente confusa quando Angelita conversou com ela sobre planejamento familiar.  

    Barreiras culturais estavam tão evidentes quanto a necessidade de cruzá-las para conseguir fazer um bom trabalho com os indígenas.

    Tive então a oportunidade de conversar com a psicóloga Marlene sobre as diferenças culturais que encontramos tão frequentemente e como isto afetava o trabalho delas.  Como aquilo se relacionava com cuidado paliativo em si?  Como sutil tinha que ser a mensagem delas para manter a eficácia sem causar antagonismos?  Não era este detalhe essencial para permitir afinal que ajudassem os pacientes e suas famílias?

    Percebi que o grupo te que trabalhar junto e esforça-se para construir com as famílias uma relação de confiança, mas não apenas com a família e o paciente, mas com toda a comunidade deles.  

    Mauricio, que parecia ser uma pessoa influente na comunidade, entendeu bem a importância e o resultado do trabalho daqueles profissionais. Ele se encarregaria de espalhar este fato pela comunidade, assegurando que as crianças continuem tendo acesso ao cuidado de tanto precisam.

Beijos,

Mariana

Quarto Dia!

    Nós acordamos cedo para ir para as áreas indígenas próximas à divisa com o Panamá e visitar os pacientes do Cuidado Paliativo por lá.  Nós pegamos a Carretera Panamericana por três horas e meia e depois entramos por uma estrada de terra que só era adequada para carros 4x4.

     Até perdemos a conta do tanto de vezes que tivemos que parar em passagens mais difíceis da estrada (na verdade trilha descreve melhor o caminho) para estudar melhor uma estratégia de como passar por ali sem ficar preso.  Só depois de uma outra hora e meia de muito sacolejos é que começamos a ver os primeiros pueblos, a maioria com apenas umas poucas casas em cada.

     Em seguida a rotina se tornou familiar de novo: "Você conhece o senhor Santos? Sabe onde ele mora?" A enfermeira Angelina teve que fazer estas perguntar em praticamente todas visitas que fizemos, porque muitas famílias se mudam sem comunicar isto para eles.  Mas isto não impede que eles façam todos os esforços para assegurar que cada criança sob seus cuidados seja visitada de tempos em tempos.

    Estas perguntas, feitas a múltiplas pessoas, nos levou finalmente a uma casa de madeira onde os esperados abuelos e inúmeras crianças nos esperavam.

    O que foi completamente inesperado foi encontrar no colo da avó um bebê com uma aparência muito sadia mas com uma traqueostomia uma bolsa pediátrica de colostomia a seu lado.  Ele nasceu com má formações cardíacas, pulmonares e intestinais, mas estava se saindo surpreendentemente bem, especialmente nas condições daquela casa.  A gente já estava se acostumando a não ser surpreendidos mais com o tanto que as famílias conseguem ser com suas crianças em dificuldades e como este cuidado se reverte em melhores condições de vida pra eles.

     Todas as famílias que visitamos precisam caminhar por horas par comparecer a uma consulta médica, e tem que sair de cada muito cedo para isto. A ida das enfermeiras e doutores a eles realmente faz uma grande diferença e permite que os pais e avós reservem idas à cidade apenas para ocasiões especiais (como para procedimentos mais complicados) e ainda assim se sentirem amparadas..

    Bem, esta foi a primeira visita do dia, mas a gente ainda tinha uma agenda a cumprir naquele dia!

Beijos, 

Mariana

Uma visão já comum para comunidade indígena!

Terceiro Dia!

Hoje o dia foi longo, porque nós fomos para Perez Zeledón.

     No caminho paramos em Cartago para visitar a "Basilica de Nuestra Señora de los Angeles". Quando minha mãe e eu entramos na catedral eu achei que estava reconhecendo um jovem casal lá.  Meu primeiro pensamento foi, "Não posso estar reconhecendo alguém logo aqui na Costa Rica, eu não conheço quase ninguém daqui!", mas logo percebi que lá estava a pequena E., no colo dos seus pais. Eles nos reconheceram também e nos disseram que 2 semanas antes E. tinha sido internada no hospital, mas que eles estavam para agradecer por ela estar bem agora!

     Quando chegamos a Perez Zeledon fomos direto ao Albergue.  A casa alugada é muito menor que a de San José, mas felizmente eles estão construindo outra nova.

    




Don Santana Esquivel nos disse que "a vida de uma criança não tem preço" e por isso ele decidiu doar os 600m2 de terra para a construção da nova casa. Desde a doação a construção do novo albergue tem sido tocada com doações. 

     
     
     

     Cada material foi dado por diferentes empresas ou pessoas e esta é a única ajuda que eles recebem sendo uma ONG.

     

     Após a passagem pela obra nós seguimos para visitar alguns pacientes em suas casas.  Pérez Zeledón é uma zona rural e as pessoas tem mais dificuldades para se locomover por lá, então que a atuação da equipe ocorre principalmente nas casas dos pacientes. Nós visitamos 3 garotas naquele dia.

    
    



 


    A primeira delas foi J., uma jovem de 20 anos acamada desde que nasceu e que claramente ainda recebe muito apoio de sua família.  Assim que sua mãe chegou ela abriu um largo sorriso só por ouvir a voz dela.  Ele está sob os cuidados da equipe do Cuidado Paliativo já a bom tempo e demonstra reconhecer todos os membros da equipe que nos acompanhou na casa.


     






     A seguir fomos à casa de A. e só quando chegamos é que descobrimos que ela não estava em casa. Ela estava naquele momento internada no hospital para diálise, acompanhada de seu pai, um ex-detento, enquanto sua mãe tomava conta das outras três crianças do casal. Enquanto os doutores falavam com a mãe de A., eu pintei aquarelas com sua irmã..

     

    Por último visitamos Y., uma garota de 13 anos que estava sob os cuidados da equipe pela primeira vez naquele dia. Ela se recuperou de um primeiro tumor quando era bem mais jovem, passando por quimioterapia.  Entretanto o tumor maligno reapareceu muito mais grave agora. Uma amiga de Y. estava na casa junto com ela, e enquanto os doutores conversaram com seus pais eu brinquei com as duas garotas.   Nós fizemos várias pulseiras coloridas para as duas. Y. é uma garota muito delicada, com muito talento para artes e trabalhos manuais. Sua mãe nos mostrou vários enfeites que ela fez para decorar sua casa. Que garota doce ela é


    Amanhã dirigiremos até próximo da divisa com o Panamá para testemunhar como o programa de Cuidado Paliativo trabalha com as populações das reservas indígenas da Costa Rica.


Beijos,

Mariana

Segundo Dia!

Hoje o dia começou com uma ida ao 'Albergue' em San José, onde as crianças são atendidas.

     

    





     Lá encontramos J. e pintamos um pouco com ele.  Ele adorou e seu sorriso foi uma boa recompensa para mim! 








     Logo depois saímos para acompanhar o pessoal do programa de visitas a casas dos pacientes, sobre o qual eu falei no último post. 

     Nossa primeira visita foi a E., que é uma bebê de 4 meses, filha de um casal muito jovem. Ela nasceu com uma síndrome muito rara que lhe provocou várias má formações. Outros bebês com o mesmo caso normalmente só vivem 2 meses, mas com a ajuda do pessoal do Albergue e com certeza pelo grande esforço e cuidado dos pais, E. já conseguiu sobreviver 2 meses além disto.  Ela é um bebê forte e muito bonitinho!

   

Depois fomos visitar I. um garotinho bonito que tinha acabado de completar 8 anos a duas semanas.  Ele espera pacientemente por um transplante duplo de pulmão e coração, mas sua família já foi alertada que este tipo de procedimento é muito raro.  Quando nos entramos em seu quarto I. estava sentado na sua cama, assistindo TV.  Ele é um garoto muito calmo. Nós demos para ele um cachorro de pelúcia e ele sorriu imediatamente.  Eu lhe perguntei se ele gostava de cachorros e ele disse sim, apontando para o lado da cama, onde estava um cachorrinho de pelúcia.  Ele imediatamente começou a brincar com os dois cachorros. O Doutor Irolda marcou uma sessão de terapia com animais (cachorros, é claro!) para ele. A consulta acabou com ele alegre e entusiasmado com a sessão que estava por vir.

   Todas aquelas crianças são preciosas e fiquei impressionada como eles conseguem, com a ajuda das suas famílias, superar dificuldades que são para a maioria das pessoas até difíceis de imaginar.  Eles são realmente impressionantes e se mostram felizes, ainda que no mundo delas!

   Amanhã iremos a outra área da Costa Rica, onde estão construindo uma nova sede do centro de cuidado paliativo.

Beijos, 

Mariana

Primeiro Dia!

     Hoje fomos ao "Centro Diurno Albergue San Gabriel" pela primeira vez!

     Acima, uma foto do encontro com Laura, Maria de los Angeles, Xiomara e seu filho Marco, que foram super receptivos e nos explicaram como funciona o programa! Descobrimos que esse centro atende mais de mil crianças por todo o país, até as tribos indígenas na divisa com o Panamá. E também que a instituição é a mais avançada  em sua area, e seu grupo de profissionais atende no hospital, em casa, e no albergue.
   

     O programa oferece uma melhor qualidade de vida aos pacientes e suas famílias, como nos contou Xiomara, mãe de Marco, com quem passamos o dia de hoje.

     Quando chegamos no albergue, Xiomara e Marco já nos esperavam para nos contar de seu caso. A doença de Marco é uma raríssima, e até hoje somente 40 pessoas foram diagnosticadas com ela. Pacientes com essa condição tem uma expectativa de vida de somente 2 anos, mas Marco tem 27 e segue forte! Passeamos com a família pelo centro da cidade o dia todo!

     Amanhã nosso dia começa cedo, e acompanharemos o médico as casas dos pacientes.

Beijinhos,

Mariana

Teatro Municipal de San Jose

San Jose, Costa Rica

Enfim Chegamos!

Chegamos em San Jose, Costa Rica hoje pela manhã e aproveitamos o resto do dia para conhecer a cidade!

Aqui há lugares interessantes, com uma arquitetura típica muito linda! A natureza é exuberante! Mas o que mais nos impressionou foi a simpatia e bom humor de todos!!! 

Agora descansarei porque o fim de semana foi cansativo. Meu Spring Break começou com uma competição de remo antes de virmos pra cá.

Amanhã postarei mais sobre o primeiro dia com "los niños!"

Beijinhos,

Mariana